Als ik nou niet een maar twee handjes medicijnen neem, of drie of vier
of misschien wel allemaal.
Zou ik dan een uurtje pijnvrij zijn? Of misschien wel twee?

Omdat ik met het zetten van mijn tattoo gezegd heb:

Ik ben getekend voor het leven
en
ik heb getekend voor het leven

durf ik het risico niet te nemen dat het niet goed gaat.
Dus doe ik het toch maar 1 handje en hoop dat ik toch in slaap val.

Sometimes pain becomes such a big part of your life that you expect it to always be there
because you can’t remember a time in your life when it wasn’t.
But then one day you feel something else.
Something that feels wrong only because it’s unfamiliar.
And in that moment you realize you’re happy.

One Tree Hill via fearlessfight

Vandaag is de eerste dag dat ik echt, echt, eerlijk echt, heus echt ga proberen om mijn energie goed te verdelen.
Dus niet meerdere 'zware' taken op een dag.
In de ochtend iets doen en dan kijken hoeveel energie ik nog over heb om verder te verdelen over de middag en de avond. En zeker wat overhouden voor de avond want dan zijn we met z'n drieën.

Vanmorgen begonnen met Charlie lopen. Dat is leuk maar ook vermoeiend maar op die manier kon Christa eerder weg dus Charlie gelopen.
En ik zou ook wat werken, iedere dag een beetje om ook weer in dat ritme te komen.
Vanmorgen al een was opgestart met het douchematje omdat Charlie daar op had gekotst.
En ja, toen Henk uit bed kwam moest dat natuurlijk wel gelijk afgehaald worden want dat had ik al een paar dagen geleden beloofd omdat ik nogal wat kruimeltjes had gemorst in bed.
Maar als het bed dan toch afgehaald is is het makkelijker om die spullen gelijk te wassen, althans de donkere spullen er van, want dan kan gelijk Henk's nieuwe handdoek nog een keer mee.
Helaas kan je op een afgehaald bed niet echt lekker slapen dus moet dat ook weer opgemaakt worden. Is wel niet veel opmaak, alleen een hoeslaken er op en klaar is Con maar er moeten natuurlijk ook een berg kussens in slopen gedaan worden want we gebruiken dan wel geen dek, aan kussens hebben we altijd een tekort.
Oja, die fotodisk wil ik ook aan de laptop, en de laptop aan het netwerk, dat kan wel even tussendoor.
En met mijn werk loopt het natuurlijk ook anders dan de planning en ook wat uit want de planning was 3 uurtjes en dat zijn er bijna 5 geworden.

Ik ging om een uur of twee naar bed om even te rusten, tot hooguit 4 uur want dan moet natuurlijk nog even dit .............

Nou puntje en paaltje kwamen dus bij elkaar. Dat Christa er bij is komen liggen heb ik niet gemerkt want daarvoor was ik te ver onder zeil en dat onder zeil gaan was weer zo snel gebeurt dat ik weer eens met mijn bril op in slaap ben gevallen want in bed lees ik nog even de nieuwsberichten die via mijn podcasts binnenkomen.
En opstaan om 4 uur? Ook niet gelukt, na twee pogingen de wekker afgezet en me maar weer omgedraaid.

Vandaag is het toch niet helemaal goed gegaan met mijn planning.
Werken, bed verschonen, wassen en Charlie lopen is toch wel weer meer dan mijn energie-niveau nu nog toe laat.
En natuurlijk niet aan iemand ook maar vragen om te helpen.

Vanavond maar weer vroeg naar bed en morgen opnieuw proberen.
Helaas staan er wel al een paar dingen op de 'rol'.
Morgenochtend Christa wegbrengen.
Met de rolstoel naar de rolstoelenboer want tenminste 1 band is toch wel al weer wat zachtjes en dan kan ik ook gelijk een afspraak maken voor die aanpassing.
En misschien wel nog een beetje werken.
En de scanner en de printer ook nog aan de laptop aansluiten.
En dan natuurlijk ook nog sinaasappeltjes persen

Dat kan natuurlijk niet allemaal dus zal ik morgenochtend eerste eens moeten kijken wat nou echt moet en wat echt kan. Het liefst voor ik weer als een kip zonder kop teveel oppak en te weinig vraag.

Wat dan natuurlijk nog een beetje in het gedrang komt is opruimen en dat zal toch ook wel moeten want we krijgen kittens

Con

OK, ik zal dus moeten gaan leren leven met dit lijf.
Ik begin gelijk al met een groot probleem, mijn lijf en ik hebben nog nooit echt goed gecommuniceerd. Als ik iets deed vroeg ik me niet af of mijn lijf er wel tegen kon. En dat heb ik mijn hele leven al gedaan.
En mijn hele leven heb ik altijd energie over gehad. Als klein jongetje moest ik de twee bulten in het Zuiderpark 3 of meer keer op en neer hollen voor ik ging slapen.
Op mijn 17de zou ik met de brommer naar Mol in Belgie. Mijn ouders hadden daar een huisje. Helaas gaf de brommer op de dag van vertrek de pijp aan maarten. In plaats van niet te gaan ben ik de ruim 150km gaan fietsen en natuurlijk zonder enige voorbereiding want ik had een brommer en dan ga je natuurlijk niet meer fietsen. De route had ik ook maar deels uitgezocht en in mijn hoofd. En nog was ik verbaasd dat ik ruim een week problemen had met mijn benen. Na een paar weken 'mocht' ik natuurlijk ook weer terug fietsen, dit in het kader van als je A hebt gezegd krijg je ook B voor je kiezen. Dat was een lijdensweg met regen, wind en meer van die rotzooi. Ik was wel iets beter voorbereid maar natuurlijk niet op dat soort omstandigheden. Heb ik daar iets van geleerd, nou nee, althans niet dat ik me kan herinneren. Want jaren later ging ik vrolijk de Elfstedentocht in vier etappes fietsen. Die eerste keer ook nauwelijks voorbereid, door weer en wind.

Verder heb ik in mijn leven diverse klachten gehad zoals hernia's, een gescheurde schouderpees, zere knieën (die over zouden gaan als ik volwassen werd), RSI, depressies ed. Misschien is het wel een manier van mijn lijf geweest om te zeggen dat het niet goed ging maar ik zag alleen de klacht(en) en ging die dan met specialisten te lijf.
En nu, nu heeft mijn lijf eindelijk iets gevonden waardoor ik wel moet luisteren. Pijn en moeheid en als ik dan nog doorga slaap, onontkoombaar, 'zetdeautomaaraandekantslaap'.

Maar de pijn zorgt er voor dat ik slecht slaap en al moe ben als de dag begint en dan is het cirkeltje rond.

Ik kan me wel herinneren dat ik altijd al zo nu en dan 1 of 2 dagen achter elkaar sliep. Gewoon om op te laden. Dan kon ik ook overal weer tegen en ging er ook weer hard tegen aan. Nu kan ik dagen achter elkaar bijna 24 uur in bed liggen en dan nog heb ik geen energie om op te staan.

Ik weet nu tenminste al wel dat als ik ga gapen ik dan zo snel mogelijk moet gaan rusten. Nu nog het punt vinden waarop ik wel moe ben maar nog niet direct hoef te gaan rusten. En dat rusten is dan in bed met pillen om de pijn te stillen.
En voorlopig niet al te veel plannen op 1 dag. Dus niet de dag volplempen en verbaasd zijn dat ik de helft niet kan doen omdat te moe ben.
Zal niet mee gaan vallen. Want naast dat veel leuk is kan ik ook moeilijk nee kan zeggen. Weer zoiets dat ik gelijk mag leren.

Een ander ding dat het leren luisteren naar mijn lijf met zich mee brengt is het leren wat de beperkingen zijn. Dus niet meer staand douchen en ook afdrogen maar zittend doen want dat scheelt energie. En sokken en broeken zittend aantrekken. Als ik sta val ik haast om en dat kost meer energie dan een keer extra opstaan. En als ik denk veel te moeten gaan lopen of staan (bij een wandelende broodjestafel bijvoorbeeld) moet ik gewoon de rolstoel pakken. Je hebt een goede stoel bij je en niemand zal die afpakken. Nou ja het gebeurde gisterenavond wel maar dat is een ander verhaal*. En natuurlijk alles meer efficiënt aanpakken en niet als een kip zonder kop het huis doorrennen bij opruimen of taken uitvoeren.

Al met al wacht mij nog een boel arbeid.

* Bij Simonis in Scheveningen zakte een mevrouw bij ons tafeltje in elkaar. We zaten bij de toiletten en de toiletmevrouw kwam gelijk met een nat doekje en later met een zakje ijs. Mevrouw was diabetes-patiente, maar we konden er niet achter komen of ze een hypo- of een hyper-aanval had. Ze was in ieder geval niet meer in staat om te staan of te lopen en werd steeds slapper. Terwijl haar man hun auto haalde, haalde Christa mijn rolstoel. Soms komt iets gewoon zo uit.

Hopelijk gaat alles goed met die mevrouw.

Vanmorgen wederom bij de neuroloog geweest.
Vorige week een onderzoek gehad dus hopelijk was daar iets uitgekomen.
Nou, niet dus, want alle zenuwen lijken de signalen goed door te geven. Gelukkig wordt er tegenwoordig niet meer gezegd dat je je aanstelt of dat je geen pijn kunt hebben maar 'men' blijft het vreemd vinden dat ze iets niet kunnen verklaren.
Ja, een verklaring is de hernia-operatie, daardoor kunnen ze niet goed meer zien wat er nou allemaal gebeurt. Da's aan de ene kant wel makkelijk, afschuiven op je collega die zich toch niet kan verdedigen en je geeft jezelf een uitweg uit dit dilemma.

Waar het op neer komt is dat de heren specialisten niet weten wat er precies aan de hand is en dus het advies geven dat je er maar mee moet leren leven.
Nu nog even de rest van de wereld er ook van overtuigen dat ik echt van alles al heb geprobeerd te doen, dat er al van alles is onderzocht.
En ja ik weet dat die medicijnen niet goed voor me zijn. Dat ik er aan verslaafd kan raken.
Weet je, als ik ze nou gebruik totdat ik van de pijn af ben. Daarna ga ik me wel druk maken over het afkicken van die verslaving.

Gelukkig werd bij het onderzoek van vorige week ook de pijn van de Meralgia onderdrukt. En dat werkt tenminste.
Het algemene pijnniveau is nu gezakt van een dikke zeven naar een magere 5.
Want ja, die andere pijnen, waarvan ze dus niet weten waar ze vandaan komen, daar kunnen ze ook niets aan doen dus die blijven.
Of dat erger of beter gaat worden in de toekomst is dan natuurlijk ook een vraagteken.

Ik krijg nog we een slaaponderzoek om te kijken hoe erg mijn Periodic Limb Movement Disorder (PLMD) is.
Misschien houdt het wel allemaal verband met elkaar? Wie het weet mag het zeggen, want de heren specialisten weten het niet.

En dan sta je buiten, even helemaal alleen te zijn, ondanks alle mensen om je heen, even helemaal alleen met die pijn die niet te verklaren is. Waar je godsgruwelijk moe van wordt, die veel plezier wegneemt. En dan, na een paar seconden, voel je toch die warme deken van liefde over je heen komen die je al de hele tijd van iedereen om je heen krijgt.

Zo nu eerst een handje vol pillen en dan naar bed voor de broodnodige rust en misschien wel een traantje van frustratie.

Con

Toen we ons etnisch moesten laten registreren dacht ik

Nou ja, ik ben Hollander en geen Antilliaan

Toen de Marokkanen weg moesten dacht ik,

Nou ja, eindelijk die rotjochies weg

Toen de Turken wegtrokken dacht ik,

Nou ja, jammer van die kleine winkeltjes maar dan maar naar de supermarkt

Toen de Polen en Bulgaren zich hier niet meer thuis voelden dacht ik,

Nou ja, jammer dat die badkamer duurder wordt

En als we dan alle buitenlanders er uit hebben gegooid zijn we dan wel blij en veilig in ons vuile landje waar je geen schoonmaker, timmerman of loodgieter meer vindt?

Waar de peen en uien weer op tafel moeten komen omdat we niets anders meer kunnen betalen?

Waar het brood van gisteren weer goedkoper wordt verkocht?

Waar genoeg werk is maar niemand meer genoeg verdient om te kunnen bestaan?

Weet je, was ik maar die uitgezette buitenlander, dan hoefde ik tenminste niet meer in Nederland te wonen.

(vrij naar Niemöller)

Ik lig in bed me het lazarus te zweten maar mijn voeten liggen in een dekentje omdat ze niet warm worden.

O wat ben ik blij met die zotte zenuwen in mijn been

In de eerste kamer is een voorstel om gehandicapten in het hele land gratis te laten parkeren afgewezen.

Tegenstemmers waren voor mij geen onverwachte partijen: CDA, VVD, ChristenUnie, SGP. Maar ook D66 stemde tegen. Dat is jammer.

Ik heb ze geschreven dat het jammer is dat ze tegenstemden. En dat hun stem in dit geval geen doorslag had gegeven in de stemming, maar dat ze mijn stem in ieder geval niet krijgen bij de komende verkiezingen.

Dat geldt ook voor Con en voor Henk.

In september ben ik voor een eerste gesprek naar de Revalidatie in Delft geweest. Dat was al snel na mijn aanmelding in juli. Maar als gezondheidszorggebruiker (mooi scrabble-woord) leer je al snel dat de snelheid van deze zorg onovertroffen is.
Ongeveer twee weken geleden kreeg ik echter een telefoontje dat ze echt nog bezig waren met mijn dossier maar dat het wachten was op dossiers van andere ziekenhuizen. OK, ik wacht wel.
Vorige week kreeg ik zowaar een uitnodiging voor een 2de gesprek in december. OK, nog niet al te snel maar daar rak je aan gewend.
Tot gistermiddag laat. Ver na vijf uur krijg ik eerst een belletje van de secretaresse van de neuroloog. Zij legt mij uit dat de neuroloog en de revalidatiearts overleg hebben gepleegd en dat heeft geresulteerd in een aanvraag voor een bezoekje aan de neuroloog. Geen probleem. Eind november hoor ik wel wat er precies besproken is.
Om even na 6 uur gaat weer de telefoon. Wij zeggen al gekscherend "Je bent populair". Dat was de revalidatie-arts. Die ging mij uitleggen dat ze contact had gehad met de neurolog en om een en ander uit te sluiten voor de revalidatie zou ik een oproep gaan krijgen van de neuroloog. Dat die al even eerder had gebeld verbaasde haar maar het was wel lekker dat de afspraak met de neuroloog eerder was dan die met haar.
Alles bij elkaar schijnt er nu toch wat beweging in de reguliere zorg te zitten.
Ik wacht wel af maar hou mijn adem niet in.

vindt het iedere dag weer spannend om te mogen helpen met de afwas.

is het vroeg naar bed (toe moeten) gaan geen straf.
Zoals gisteravond.
We hebben nergens in het huis gordijnen dus ook niet in de slaapkamers.
En gisteren heb ik van een mooie volle maan kunnen genieten terwijl er op de achtergrond flitsen te zien waren van een ver onweer.
De maan werd zo nu en dan gesluierd door een wolk maar wel een die zo dun was dat de maan er doorheen kon schijnen en die wolken die dikker waren werden omlijst door een wit randje.

Het duurde bij elkaar nog geen half uur maar het was wel even genieten.

Het is toch iedere keer weer een verademing als je mensen treft die weten waar ze mee bezig zijn.
Gisteren een rolstoel aangepast gekregen.
Dan is dus de eerste vraag hoe je hem het meest gaat gebruiken gevolgd door: hoe zwaar bent u.
Voor mijn gewicht zou een 'vaste' rolstoel het beste zijn maar omdat ik hem niet continu gebruik en hij mee moet kunnen in de auto wordt het toch een opvouwbare.
De ergo-mevrouw die al een keer langs was geweest had al wat maten opgeschreven dus aan de hand daarvan werd een stoel neergezet. Gaat u maar zitten. En dan blijkt dat je rolstoelrijden net zo min verleert als fietsen. En dat deze stoel al veel lichter reed dan degene die nu in de kelder staat. Of ik veel zelf ging hoepelen. Nou......... hoe bedoel u.... ooooooooo, ja ik ga mezelf zoveel mogelijk zelf voortbewegen.
Met de stoel een stukje in de winkel en een stukje over de stoep gereden en het viel de dames op dat ik het al meer had gedaan.
Maten en gewichten opgenomen en terwijl de dames aan het praten waren hadden ze het ineens over een andere stoel. Gelukkig was Christa er ook bij en die viel dat wel op. Dus ook nog in zo'n andere stoel gezeten. Die zat nog lekkerder. Ik kon niet precies aangeven waar dat nou aan lag maar het was een goed gevoel. OK, doe deze dan inderdaad maar. Welke kleur wilt u dan? Zwart, grijs, zilver, rood of paars. Eigenlijk geel maar €200,= bijbetalen voor een kleur is zelfs mij te gortig dus gekozen voor een rooie.

Deze dus

En natuurlijk weer een boel geleerd, vooral nieuwe termen zoals hoepelen en wig. Daarnaast ook nog geleerd dat hoe meer het gewicht boven de achteras zit hoe makkelijker de stoel rijdt.
En hoe groter de wig des te makkelijker de stoel achterover kiept. Wig is de hoek waarin het zitgedeelte gekanteld is (naar achteren). Tegen het achteroverklappen zit er normaal één steunwieltje onder. Ik krijg er twee.

En nu komt het aan op wachten. Na bestelling is de levertijd zo'n 8 werkdagen alleen moet de gemeente nu eerst toestemming geven voor de bestelling en dat kunnen ze pas als de ergo-mevrouw haar rapport heeft ingeleverd. De ergo-mevrouw zei dat ze up-to-date was met haar administratie dus dat het rapport er waarschijnlijk nog dezelfde dag de deur uit ging. Dus nu maar afwachten hoe snel de gemeente is.

Con

Was ik 's-avonds op mijn broertje aan het letten want mijn ouders waren bij een vergadering van zijn school, het Mytyl vormingscentrum, dat tegenwoordig het Tytylcentrum is. Dat zou officieel geopend worden door de koningin, nee niet Beatrix maar Juliana.
Ik weet niet meer wanneer de opening zou zijn maar ik weet nog wel dat ik de kanonsschoten heb geteld en dat ik uitkwam op een meisje, waarschijnlijk heeft de adhd toen ook al parten gespeeld.

Toch wel leuk dat die herinneringen zo nu en dan boven komen.

Con

Vanmorgen om even voor 4 opgestaan om de 5de wedstrijd van de Anaheim Ducks te zien.
De Ducks is een ijshockey team uit Anaheim CA en is als laatste team in de playoff gekomen en moet het opnemen tegen de San Jose Sharks die op de eerste plaats staan.
In de best of 7 serie in de play-off stond de Ducks voor de wedstrijd op 3-1. Een cruciale wedstrijd dus. En een heerlijke wedstrijd. Ondanks het vroege uur heb ik niet een keer de aandrang gehad om in slaap te vallen wat bij F1 races regelmatig gebeurd.
Na 2 periodes stond het 2-0 voor de Sharks. Erg vervelend maar in de eerste 10 minuten van de derde periode werd het toch nog 2-2.
Vele kansen, voor beide teams, later eindigde toch de derde periode en overtime kon gaan beginnen. Helaas viel er al snel een rommelgoal en nog helazer, de goal was voor de Sharks.
Dus de stand is nu 3-2 en er moet toch nog een keer gestreden worden. Maar helaas zal ik die niet rechtstreeks zien want dat is op dinsdagochtend. Eigenlijk moeten ze maar gelijk maken dan want dan kan ik donderdagochtend de laatste wedstrijd weer live zien.
Nu eerst Japie uitlaten en dan terug naar bed.

Con