Vanochtend twee paniekaanvallen kunnen 'wegwerken'.

We gingen naar de stad. Dat is in ons geval Den Haag Centrum. Lekker even bij de Bijenkorf hapje en sapje. We kunnen via twee routes, maar in de ene route zit een groot kruispunt (De Zevensprong) waar we de laatste paar keer een kwartier tot een half uur over deden om alleen dat kruispunt voorbij te komen.
De andere route voert langs het Parallelwegviaduct. Een oud bekend 'loopt vol' viaduct, dat twee jaar geleden helemaal verbreed en aangepast is. Erg mooi geworden. Maar vanochtend bleek dat het nog steeds onderloopt bij deze regen. Er stond ongeveer een halve meter water waar we doorheen moesten.
Dat is voor mij dan echt goed voor een 'bijna-paniek-aanval'.

Afijn, we rijden verder en parkeren in de tunnel onder de Grote Marktstraat. Zo'n tunnel waar veel te weinig opgangen met liften zijn, zodat je met een rolstoeler erg goed moet opletten waar je je auto neerzet. Zeker als je een beetje droog in de winkel van je keuze wilt komen.

Eenmaal bij de Bijenkorf met de lift naar boven. Daar stond bij de lift een groepje verkoopmedewerkers te praten met mensen van de veiligheidsdienst.
"U kunt beter weer naar beneden gaan nu het nog kan".
De lift loopt door tot in de kelder en daar zit ook de elektriciteit en daar stond het inmiddels ook blank. Het was dus niet zeker hoe lang de lift nog in werking zou zijn en zonder lift of roltrap mét Con en een rolstoel drie etages af is niet handig.

Bij de koffiecorner beneden deden verschillende apparaten het niet en er was ook geen sap. "Dan moet u even naar boven". Nou nee, laten we dat maar niet meer doen.

In de tunnel moet je dan eerst een heel eind heen rijden en dan weer een etage lager een heel eind terug. Intussen voelde ik het paniekgehalte weer langzaam stijgen. Ik ben geen tunnelliefhebber.

Maar we zijn de tunnel uitgekomen, via de andere route naar huis gereden, ik heb mezelf op een grote bos bloemen getracteerd en we zijn weer thuis.

Ik ga vandaag maar even nergens meer heen.

En ik ben best een beetje trots op mezelf dat ik deze paniekaanval eigenlijk heel goed heb doorstaan.

En ik ben blij dat we niet in Pakistan wonen. Daar zijn dan wel geen tunnels, maar daar is wel veel meer overlast. Storten dus. Op giro 555. Vandaag nog.

Christa

Boeiend om te lezen wat Heleen Mees over Mark Rutte schrijft in de NRC:
http://weblogs.nrc.nl/mees/2010/08/06/het-verraad-van-rutte/

Als ik nou niet een maar twee handjes medicijnen neem, of drie of vier
of misschien wel allemaal.
Zou ik dan een uurtje pijnvrij zijn? Of misschien wel twee?

Omdat ik met het zetten van mijn tattoo gezegd heb:

Ik ben getekend voor het leven
en
ik heb getekend voor het leven

durf ik het risico niet te nemen dat het niet goed gaat.
Dus doe ik het toch maar 1 handje en hoop dat ik toch in slaap val.

Wim Aalbers heeft dat omschreven zoals ik het had willen schrijven. Dus hoef ik het niet meer te doen.

Sometimes pain becomes such a big part of your life that you expect it to always be there
because you can’t remember a time in your life when it wasn’t.
But then one day you feel something else.
Something that feels wrong only because it’s unfamiliar.
And in that moment you realize you’re happy.

One Tree Hill via fearlessfight

Ik heb hier al geschreven over mijn moeder en over mijn schoonmoeders. Maar nog nooit over mijn vader. Die intussen ook alweer 12 jaar dood is. Verdrongen herinneringen? Ik was natuurlijk een ontzettend vaderskind. Tot mijn twaalfde. Want toen kreeg ik een eigen mening. En zijn mening en de mijne waren niet altijd de zelfde.

Toen hij stierf schreef ik dit:
Mijn vader.....
Mijn vader..... gestrand op zijn laatste dorpentocht.
Mijn vader..... de poëet die automonteur werd.
Mijn vader..... de man die mij zijn liefde voor woorden meegaf.
Mijn vader..... die altijd alles op zijn manier wilde doen. En dat was natuurlijk ook de beste manier. Maar ik doe dingen liever op mijn manier.... dat heeft-ie me toch zo geleerd!
Mijn vader..... met wie ik dus nog altijd vocht als een puber.
Mijn vader..... die nog graag een keer naar Lugano had gewild. Maar de laatste vakantie was al weer een paar jaar geleden naar Fulda. Met Judith. Geweldige week.
Jules Deelder heeft gezegd: Als iemand je vertelt dat Madagascar in de Atlantische Oceaan ligt, ga daar dan niet om strijden. De ligging van Madagascar verandert er niet door.
Mijn vader..... die de Atlantische Oceaan zou verplaatsen om gelijk te krijgen.
Mijn vader..... die tot het laatste toe op zijn eigen manier gedaan heeft wat ie zelf wilde.
Mijn vader..... die hier nu ligt op de verjaardag van mijn moeder. Dat had ie denk ik anders gewild, maar ik vind het een mooie afronding van hun beider leven.

Ik heb zoveel van hem.
Zijn krullen.
Zijn enthousiasme.
Zijn fanatisme.
Maar ook zijn driftige karakter en zijn korte lontje.
Maar ik heb daar tegenwoordig medicijnen voor. Gelukkig laten die mijn krullen met rust.

Sinds een tijdje twitter ik (@polderdom). Ik heb het lang kunnen uitstellen, mijn eigen verslavingen kennende, maar het is zo verschrikkelijk leuk en ik heb al gelijk weer zoveel nieuwe vriendelingen aan mijn kring toegevoegd... dit is mijn medium!

Ik weet niet hoeveel twitteraars er zijn en ik heb ook geen zin om dat te gaan opzoeken. Ik volg er nu zo'n 140 en ik word door 75 mensen gevolgd. Maar Paul de Leeuw heeft bijvoorbeeld 86.000 volgers.

In 'mijn' groepje heerst een ontspannen sfeer en ik merk dat als ik 'nieuwe' mensen oppik, dat vaak mensen zijn die anderen die ik ken ook al volgen. Sterk geval van 'soort zoekt soort'.

Een tijdje geleden leverde een spontane twitteractie van Jan Rot 1500 euro op voor het Lilianefonds (omdat ik riep: dan verdubbel ik jouw bedrag).

En er is al eens gecollectwitterd voor een laptop en nu hebben we in één dag tijd een elektrische fiets bij elkaar gecollectwitterd voor @Fiederels. Haar e-bike was gestolen en ze kan niet zonder.
@DorethV startte een actie en binnen een dag had ze geld genoeg zodat @erikvisser een nieuwe ebike voor @Fiederels kon kopen.

Lieve koningin, wilt u in uw volgende kersttoespraak ook eens kijken naar de sociale kant van dat asociale internet?

Vandaag is de eerste dag dat ik echt, echt, eerlijk echt, heus echt ga proberen om mijn energie goed te verdelen.
Dus niet meerdere 'zware' taken op een dag.
In de ochtend iets doen en dan kijken hoeveel energie ik nog over heb om verder te verdelen over de middag en de avond. En zeker wat overhouden voor de avond want dan zijn we met z'n drieën.

Vanmorgen begonnen met Charlie lopen. Dat is leuk maar ook vermoeiend maar op die manier kon Christa eerder weg dus Charlie gelopen.
En ik zou ook wat werken, iedere dag een beetje om ook weer in dat ritme te komen.
Vanmorgen al een was opgestart met het douchematje omdat Charlie daar op had gekotst.
En ja, toen Henk uit bed kwam moest dat natuurlijk wel gelijk afgehaald worden want dat had ik al een paar dagen geleden beloofd omdat ik nogal wat kruimeltjes had gemorst in bed.
Maar als het bed dan toch afgehaald is is het makkelijker om die spullen gelijk te wassen, althans de donkere spullen er van, want dan kan gelijk Henk's nieuwe handdoek nog een keer mee.
Helaas kan je op een afgehaald bed niet echt lekker slapen dus moet dat ook weer opgemaakt worden. Is wel niet veel opmaak, alleen een hoeslaken er op en klaar is Con maar er moeten natuurlijk ook een berg kussens in slopen gedaan worden want we gebruiken dan wel geen dek, aan kussens hebben we altijd een tekort.
Oja, die fotodisk wil ik ook aan de laptop, en de laptop aan het netwerk, dat kan wel even tussendoor.
En met mijn werk loopt het natuurlijk ook anders dan de planning en ook wat uit want de planning was 3 uurtjes en dat zijn er bijna 5 geworden.

Ik ging om een uur of twee naar bed om even te rusten, tot hooguit 4 uur want dan moet natuurlijk nog even dit .............

Nou puntje en paaltje kwamen dus bij elkaar. Dat Christa er bij is komen liggen heb ik niet gemerkt want daarvoor was ik te ver onder zeil en dat onder zeil gaan was weer zo snel gebeurt dat ik weer eens met mijn bril op in slaap ben gevallen want in bed lees ik nog even de nieuwsberichten die via mijn podcasts binnenkomen.
En opstaan om 4 uur? Ook niet gelukt, na twee pogingen de wekker afgezet en me maar weer omgedraaid.

Vandaag is het toch niet helemaal goed gegaan met mijn planning.
Werken, bed verschonen, wassen en Charlie lopen is toch wel weer meer dan mijn energie-niveau nu nog toe laat.
En natuurlijk niet aan iemand ook maar vragen om te helpen.

Vanavond maar weer vroeg naar bed en morgen opnieuw proberen.
Helaas staan er wel al een paar dingen op de 'rol'.
Morgenochtend Christa wegbrengen.
Met de rolstoel naar de rolstoelenboer want tenminste 1 band is toch wel al weer wat zachtjes en dan kan ik ook gelijk een afspraak maken voor die aanpassing.
En misschien wel nog een beetje werken.
En de scanner en de printer ook nog aan de laptop aansluiten.
En dan natuurlijk ook nog sinaasappeltjes persen

Dat kan natuurlijk niet allemaal dus zal ik morgenochtend eerste eens moeten kijken wat nou echt moet en wat echt kan. Het liefst voor ik weer als een kip zonder kop teveel oppak en te weinig vraag.

Wat dan natuurlijk nog een beetje in het gedrang komt is opruimen en dat zal toch ook wel moeten want we krijgen kittens

Con

OK, ik zal dus moeten gaan leren leven met dit lijf.
Ik begin gelijk al met een groot probleem, mijn lijf en ik hebben nog nooit echt goed gecommuniceerd. Als ik iets deed vroeg ik me niet af of mijn lijf er wel tegen kon. En dat heb ik mijn hele leven al gedaan.
En mijn hele leven heb ik altijd energie over gehad. Als klein jongetje moest ik de twee bulten in het Zuiderpark 3 of meer keer op en neer hollen voor ik ging slapen.
Op mijn 17de zou ik met de brommer naar Mol in Belgie. Mijn ouders hadden daar een huisje. Helaas gaf de brommer op de dag van vertrek de pijp aan maarten. In plaats van niet te gaan ben ik de ruim 150km gaan fietsen en natuurlijk zonder enige voorbereiding want ik had een brommer en dan ga je natuurlijk niet meer fietsen. De route had ik ook maar deels uitgezocht en in mijn hoofd. En nog was ik verbaasd dat ik ruim een week problemen had met mijn benen. Na een paar weken 'mocht' ik natuurlijk ook weer terug fietsen, dit in het kader van als je A hebt gezegd krijg je ook B voor je kiezen. Dat was een lijdensweg met regen, wind en meer van die rotzooi. Ik was wel iets beter voorbereid maar natuurlijk niet op dat soort omstandigheden. Heb ik daar iets van geleerd, nou nee, althans niet dat ik me kan herinneren. Want jaren later ging ik vrolijk de Elfstedentocht in vier etappes fietsen. Die eerste keer ook nauwelijks voorbereid, door weer en wind.

Verder heb ik in mijn leven diverse klachten gehad zoals hernia's, een gescheurde schouderpees, zere knieën (die over zouden gaan als ik volwassen werd), RSI, depressies ed. Misschien is het wel een manier van mijn lijf geweest om te zeggen dat het niet goed ging maar ik zag alleen de klacht(en) en ging die dan met specialisten te lijf.
En nu, nu heeft mijn lijf eindelijk iets gevonden waardoor ik wel moet luisteren. Pijn en moeheid en als ik dan nog doorga slaap, onontkoombaar, 'zetdeautomaaraandekantslaap'.

Maar de pijn zorgt er voor dat ik slecht slaap en al moe ben als de dag begint en dan is het cirkeltje rond.

Ik kan me wel herinneren dat ik altijd al zo nu en dan 1 of 2 dagen achter elkaar sliep. Gewoon om op te laden. Dan kon ik ook overal weer tegen en ging er ook weer hard tegen aan. Nu kan ik dagen achter elkaar bijna 24 uur in bed liggen en dan nog heb ik geen energie om op te staan.

Ik weet nu tenminste al wel dat als ik ga gapen ik dan zo snel mogelijk moet gaan rusten. Nu nog het punt vinden waarop ik wel moe ben maar nog niet direct hoef te gaan rusten. En dat rusten is dan in bed met pillen om de pijn te stillen.
En voorlopig niet al te veel plannen op 1 dag. Dus niet de dag volplempen en verbaasd zijn dat ik de helft niet kan doen omdat te moe ben.
Zal niet mee gaan vallen. Want naast dat veel leuk is kan ik ook moeilijk nee kan zeggen. Weer zoiets dat ik gelijk mag leren.

Een ander ding dat het leren luisteren naar mijn lijf met zich mee brengt is het leren wat de beperkingen zijn. Dus niet meer staand douchen en ook afdrogen maar zittend doen want dat scheelt energie. En sokken en broeken zittend aantrekken. Als ik sta val ik haast om en dat kost meer energie dan een keer extra opstaan. En als ik denk veel te moeten gaan lopen of staan (bij een wandelende broodjestafel bijvoorbeeld) moet ik gewoon de rolstoel pakken. Je hebt een goede stoel bij je en niemand zal die afpakken. Nou ja het gebeurde gisterenavond wel maar dat is een ander verhaal*. En natuurlijk alles meer efficiënt aanpakken en niet als een kip zonder kop het huis doorrennen bij opruimen of taken uitvoeren.

Al met al wacht mij nog een boel arbeid.

* Bij Simonis in Scheveningen zakte een mevrouw bij ons tafeltje in elkaar. We zaten bij de toiletten en de toiletmevrouw kwam gelijk met een nat doekje en later met een zakje ijs. Mevrouw was diabetes-patiente, maar we konden er niet achter komen of ze een hypo- of een hyper-aanval had. Ze was in ieder geval niet meer in staat om te staan of te lopen en werd steeds slapper. Terwijl haar man hun auto haalde, haalde Christa mijn rolstoel. Soms komt iets gewoon zo uit.

Hopelijk gaat alles goed met die mevrouw.

Vanmorgen wederom bij de neuroloog geweest.
Vorige week een onderzoek gehad dus hopelijk was daar iets uitgekomen.
Nou, niet dus, want alle zenuwen lijken de signalen goed door te geven. Gelukkig wordt er tegenwoordig niet meer gezegd dat je je aanstelt of dat je geen pijn kunt hebben maar 'men' blijft het vreemd vinden dat ze iets niet kunnen verklaren.
Ja, een verklaring is de hernia-operatie, daardoor kunnen ze niet goed meer zien wat er nou allemaal gebeurt. Da's aan de ene kant wel makkelijk, afschuiven op je collega die zich toch niet kan verdedigen en je geeft jezelf een uitweg uit dit dilemma.

Waar het op neer komt is dat de heren specialisten niet weten wat er precies aan de hand is en dus het advies geven dat je er maar mee moet leren leven.
Nu nog even de rest van de wereld er ook van overtuigen dat ik echt van alles al heb geprobeerd te doen, dat er al van alles is onderzocht.
En ja ik weet dat die medicijnen niet goed voor me zijn. Dat ik er aan verslaafd kan raken.
Weet je, als ik ze nou gebruik totdat ik van de pijn af ben. Daarna ga ik me wel druk maken over het afkicken van die verslaving.

Gelukkig werd bij het onderzoek van vorige week ook de pijn van de Meralgia onderdrukt. En dat werkt tenminste.
Het algemene pijnniveau is nu gezakt van een dikke zeven naar een magere 5.
Want ja, die andere pijnen, waarvan ze dus niet weten waar ze vandaan komen, daar kunnen ze ook niets aan doen dus die blijven.
Of dat erger of beter gaat worden in de toekomst is dan natuurlijk ook een vraagteken.

Ik krijg nog we een slaaponderzoek om te kijken hoe erg mijn Periodic Limb Movement Disorder (PLMD) is.
Misschien houdt het wel allemaal verband met elkaar? Wie het weet mag het zeggen, want de heren specialisten weten het niet.

En dan sta je buiten, even helemaal alleen te zijn, ondanks alle mensen om je heen, even helemaal alleen met die pijn die niet te verklaren is. Waar je godsgruwelijk moe van wordt, die veel plezier wegneemt. En dan, na een paar seconden, voel je toch die warme deken van liefde over je heen komen die je al de hele tijd van iedereen om je heen krijgt.

Zo nu eerst een handje vol pillen en dan naar bed voor de broodnodige rust en misschien wel een traantje van frustratie.

Con

het is na middernacht.

mijn gelieven halen me toch op (zouden eerst overblijven in Zeeland).

en ik ben weer compleet.

deze dag had zo anders kunnen zijn. moeten zijn.

ik klaag niet. bijna ontdooid. mijn gelieven zijn er weer.

Vrijdag.

Bloedhete dag. Stralende zon.

Ik voel me koud.

Mensen om me heen lachen.

Ik voel me alleen.

Het bruidspaar straalt ook. Ik ben blij voor hen.

Ik voel pijn.

Man en vrouw, nu.

Ik voel me incompleet.

Voor de foto moet ik lachen. Mag ik niet somber kijken. Daar slaag ik net in.

Ik voel me niet geweldig.

Geweldig feest. Veel lawaai-muziek. Drukte ook. Ik kijk. En observeer.

Ik voel me koud. Ik voel me alleen. Ik voel pijn.

Het is een speciale dag.

Toen we ons etnisch moesten laten registreren dacht ik

Nou ja, ik ben Hollander en geen Antilliaan

Toen de Marokkanen weg moesten dacht ik,

Nou ja, eindelijk die rotjochies weg

Toen de Turken wegtrokken dacht ik,

Nou ja, jammer van die kleine winkeltjes maar dan maar naar de supermarkt

Toen de Polen en Bulgaren zich hier niet meer thuis voelden dacht ik,

Nou ja, jammer dat die badkamer duurder wordt

En als we dan alle buitenlanders er uit hebben gegooid zijn we dan wel blij en veilig in ons vuile landje waar je geen schoonmaker, timmerman of loodgieter meer vindt?

Waar de peen en uien weer op tafel moeten komen omdat we niets anders meer kunnen betalen?

Waar het brood van gisteren weer goedkoper wordt verkocht?

Waar genoeg werk is maar niemand meer genoeg verdient om te kunnen bestaan?

Weet je, was ik maar die uitgezette buitenlander, dan hoefde ik tenminste niet meer in Nederland te wonen.

(vrij naar Niemöller)

Een hele zomer...

Omdat nog steeds heel veel mensen vinden dat je bij ADHD geen medicijnen hoeft te gebruiken, hier een duidelijke uitleg. Trouwens ook heel mooi grafisch voorgesteld hoe het ADHD-brein werkt.

En dan ook nog maar even dit stuk lezen. Een reactie van Kaigou, over het al dan niet doorgaan met bv antidepressiva en het afkicken ervan.